리뷰가 다루는 첫 번째 흐름은 만성질환 관리에서 환자 교육과 자기관리가 주변적 활동이 아니라 필수 요소로 자리 잡았다는 점이다. 천식과 COPD 같은 호흡기질환은 상태가 고정되어 있지 않다. 감염이나 환경 노출에 따라 악화될 수 있으므로, 환자는 자신의 상태를 평가하고 치료를 조정하며 예방조치를 취할 수 있어야 한다. 이 때문에 지식과 자기관리 능력을 높이는 ‘치료적 교육’은 여러 진료지침에서 보편적으로 권고된다. 다만 교육의 필요성에 관한 폭넓은 동의와 달리, 교육을 어떤 방식으로 제공하고 어떤 내용을 포함해야 하는지는 완전히 합의된 문제가 아니다. 특히 COPD 교육은 환자의 필요에 맞고 수용 가능한 형식이어야 하지만, 최적의 구성과 전달 방식에는 논쟁이 남아 있다. 반면 천식에서는 환자 교육과 자기관리가 삶의 질과 질환 조절을 개선하고 입원, 응급실 이용, 긴급 진료 등을 줄일 수 있다는 비교적 축적된 근거가 제시된다. 즉 교육의 일반적 필요성, 질환별 최적 교육모형, 특정 프로그램의 효과는 서로 다른 수준의 주장이다. 문제는 효과가 알려진 교육조차 실제 의료체계에서 충분히 제공되지 않는다는 것이다. 리뷰가 주로 다루는 캐나다에서는 교육센터나 지역 교육자에게 의뢰되는 환자가 적고, 특히 일차의료 의사가 교육에 투입할 수 있는 시간이 제한되어 있다. 훈련된 교육자에 대한 접근성도 낮으며, 환자를 어디로 의뢰해야 하는지 의료진이 모르는 경우도 있다. 따라서 전문가 환자 논의는 단지 환자의 태도를 바꾸자는 주장이 아니라, 만성질환 교육의 공급 부족과 의료인력의 시간 제약에 대응하려는 제도적 문제의식에서 출발한다.

전문가 환자 개념을 이해하려면 의료진과 환자의 관계가 어떻게 변화해 왔는지 살펴볼 필요가 있다. 전통적인 가부장적 의료모형에서는 의료전문가가 최선의 결정을 내리고 환자는 그 지시를 따르는 존재로 간주된다. 지식과 판단 권한이 주로 의료진에게 집중되는 구조다. 이에 비해 공동의사결정(shared decision making)은 의료진의 임상 지식과 환자의 가치, 선호, 생활 경험을 함께 고려하여 치료방침을 정하는 양방향 과정이다. 이 모형에서도 의료진의 전문성이 사라지는 것은 아니며, 치료 선택에 서로 다른 종류의 지식이 투입된다는 점이 달라진다. 리뷰는 환자가 기본적인 질환 지식과 자기관리 기술을 습득한 뒤에는 의사 및 교육자와 공동의사결정에 참여할 수 있다고 본다. 제시된 연구들에 따르면 공동의사결정은 환자의 자신감을 높이고 의사결정 갈등을 줄일 수 있으며, 천식에서는 치료 순응도와 임상 결과의 개선과 관련되었다. 여기에서 중요한 변화는 환자가 단순한 의료서비스의 수혜자가 아니라 정보를 해석하고 자신의 필요, 가치와 선호를 표현하는 참여자가 된다는 점이다. 그러나 공동의사결정과 전문가 환자는 같은 개념은 아니다. 모든 환자가 공동의사결정에 참여할 권리를 가질 수 있지만, 전문가 환자는 질환에 관한 상당한 지식과 적용 능력, 지속적인 학습 의지, 의료진과의 협업 능력을 갖춘 보다 적극적인 역할을 뜻한다. 공동의사결정이 치료결정의 절차와 관계에 초점을 둔다면, 전문가 환자 개념은 환자가 축적한 역량과 수행할 수 있는 역할의 범위까지 다룬다. 따라서 전문가 환자는 환자 참여가 한층 심화된 형태이지만, 모든 환자에게 요구되는 의무적 지위로 이해해서는 안 된다.

전문가 환자라는 표현은 지난 수십 년 동안 의미가 확장되었다. 초기 개념의 중심은 자신의 만성질환을 더 잘 관리하는 환자였다. 리뷰가 소개하는 개념적 계보에 따르면, 1999년 영국 의회에 제출된 보고서와 미국 스탠퍼드대의 만성질환 자기관리 프로그램이 중요한 배경이 되었다. 이후 영국 국민보건서비스의 전문가 환자 프로그램은 환자가 자신의 지식과 기술을 활용할 수 있도록 자신감과 동기를 높이는 데 초점을 두었다. 좁은 의미의 전문가 환자는 첫째, 자신의 건강문제와 치료를 이해하고 지식을 적절히 활용·갱신하려 하며, 둘째, 자신의 상태를 통제할 수 있는 능력을 키우고, 셋째, 의료진과 효과적으로 소통하면서 질환 관리에 협력하려는 사람이다. 이는 단순한 정보 보유와 구별된다. 인터넷에서 질병 정보를 많이 접했다는 사실만으로 전문가가 되는 것은 아니며, 정보의 출처와 정확성을 검토하고 실제 관리에 지속적으로 적용할 수 있어야 한다. 리뷰는 동시에 환자의 전문성을 이분법적으로 보지 않는다. 전문성에는 여러 수준과 유형이 있을 수 있다. 어떤 환자는 자기관리에 필요한 지식을 갖추는 데 만족할 수 있고, 다른 환자는 동료 환자를 교육하거나 연구에 참여할 정도의 역량을 개발할 수 있다. 환자를 돕는 가족이나 자신의 전문분야 밖의 질환을 앓는 보건의료인도 특정한 방식으로 경험 기반 전문성을 발전시킬 수 있다. 따라서 ‘전문가 환자’는 단일하고 고정된 자격이라기보다 지식, 경험, 적용 능력과 역할 범위가 결합된 연속적 개념에 가깝다. 확장된 역할은 크게 네 영역으로 구분할 수 있다. 임상 영역에서는 자신이나 다른 환자의 질환 관리를 돕고, 환자의 필요와 가치 및 선호를 전달하며, 치료의 가능한 부작용을 파악해 알리고, 특히 일차의료에서 진료지침이 실제 관리로 이어지도록 의료진의 개입을 지원한다. 교육 영역에서는 다른 환자를 교육하고 의료인의 지식 갱신에 기여하며, 의사결정 지원자료·교육 프로그램·환자용 지침을 개발하거나 평가하고 온라인 공동체에서 활동한다. 연구 영역에서는 연구설계에 자문하고 새로운 치료의 평가, 연구 질문과 환자에게 중요한 결과변수의 선택, 연구 종료 후 지식확산 계획에 참여한다. 이 밖에도 보건당국에 의견을 전달하고 각종 위원회에서 환자를 대표하며, 환자단체와 지지모임의 활동에 기여할 수 있다. 이 분류가 모든 전문가 환자가 네 영역의 역할을 모두 수행해야 한다는 뜻은 아니다. 오히려 자기관리에서 교육, 연구, 집단적 대표 활동으로 역할의 범위가 넓어질수록 서로 다른 훈련과 책임이 필요하다는 점을 보여준다. 저자가 긍정적으로 제시하는 핵심 변화는 환자를 ‘관리의 대상’만이 아니라 진료, 교육, 연구와 서비스 개선에 기여할 수 있는 자원으로 보는 것이다.

이 리뷰에서 중요한 비교축은 의료전문가가 교육을 주도하는 방식과 훈련된 일반인 또는 전문가 환자가 교육을 담당하는 방식이다. 두 방식의 차이는 단순히 교육자의 신분에만 있지 않다. 의료전문가 주도 프로그램은 임상 지식의 정확성과 전문적 판단을 확보하기 쉽다는 장점이 있다. 반면 인력과 시간이 부족하고, 환자가 일상에서 치료를 실천하며 겪는 문제를 충분히 반영하지 못할 가능성이 있다. 동료 환자 주도 프로그램은 질환을 실제로 살아가며 얻은 경험을 활용하고 다른 환자에게 접근하기 쉬울 수 있지만, 정보의 질, 훈련 수준과 역할 범위를 어떻게 관리할 것인지가 쟁점이 된다. 근거의 축적 과정은 점진적이었다. 2004년 Newman 등이 여러 만성질환의 자기관리 개입 연구 62편을 검토했을 때, 일반인이 주도한 프로그램은 3편에 불과했고 나머지는 의료전문가가 주도했다. 이는 초기 연구 기반이 주로 전문가 주도 개입에 집중되어 있었음을 보여준다. 따라서 당시의 전체 자기관리 교육 근거를 곧바로 동료 환자 주도 교육의 근거로 간주할 수는 없다. 이후 동료 환자와 일반 교육자의 역할을 직접 평가하는 연구가 늘어났다. Foster 등의 17개 연구, 총 7,442명에 대한 검토에서는 일반인 지도자가 제공한 자기관리 교육이 적어도 단기적으로 자기효능감, 환자가 평가한 건강상태, 증상 관리, 유산소운동 빈도를 개선할 수 있는 것으로 나타났다. 또한 호흡기질환 환자 567명을 간호사 교육과 일반 교육자 교육에 무작위 배정한 연구에서는 훈련된 일반인이 제한되고 명확한 범위의 교육을 담당할 경우 간호사와 비교할 만한 결과를 낼 수 있다는 가능성이 제시되었다. 이 결과를 일반인이 의료전문가를 전면적으로 대체할 수 있다는 뜻으로 해석해서는 안 된다. 연구가 보여준 것은 일정한 훈련과 역할 설정 아래 특정 교육 업무를 수행할 가능성이다. 임상적 판단과 경험 기반 조언은 동일한 기능이 아니며, 비교 가능한 일부 결과가 모든 역할의 대체 가능성을 의미하지도 않는다. 리뷰 역시 전문가 환자가 의료진과 경쟁하거나 독립적으로 진료하는 존재가 아니라 의료진의 지도를 받고 협력하는 참여자라고 본다.

전문가 환자의 확장된 역할 가운데 하나는 의료인 또는 예비 의료인의 교육자 역할이다. 리뷰는 캐나다 브리티시컬럼비아대학교의 보건 멘토 프로그램을 사례로 소개한다. 이 프로그램에서는 서로 다른 전공의 학생들이 만성질환을 가진 ‘경험에 의한 전문가’와 장기간 함께 학습했다. 학생과 멘토의 평가는 긍정적이었고 다양한 학습성과가 보고되었다. 이러한 접근의 의미는 환자의 경험을 단순한 개인적 일화가 아니라 전문직 교육의 자원으로 인정한다는 데 있다. 임상교과서는 질병의 진단과 치료를 설명할 수 있지만, 질병과 함께 살아가는 과정에서 겪는 치료 부담, 의료진과의 의사소통 문제, 일상생활의 제약까지 모두 전달하기는 어렵다. 전문가 환자는 이 간극을 보완하고 의료인이 환자의 필요, 인식, 가치와 선호를 이해하도록 도울 수 있다. 이는 환자가 의료지식을 대신 가르친다는 의미보다, 임상지식만으로 포착하기 어려운 경험의 차원을 교육과정에 추가한다는 의미에 가깝다. 다만 해당 프로그램은 추가적인 성과평가가 필요하다고 리뷰는 지적한다. 참여자 만족도와 긍정적 학습 경험은 중요한 결과이지만, 그것만으로 장기적인 임상역량이나 의료서비스의 질이 개선되었다고 결론 내릴 수는 없다. 교육에 참여했다는 과정지표, 참여자가 긍정적으로 평가했다는 단기 결과, 실제 진료행동과 환자 결과가 달라졌다는 장기 효과를 구분해야 한다. 이는 전문가 환자 프로그램 전반에서 반복되는 평가상의 문제이기도 하다.

리뷰는 전문가 환자의 역할이 연구의 대상으로 참여하는 수준을 넘어 연구과정의 협력자로 확대되고 있다고 설명한다. 환자지향 연구는 새로운 약물이나 기기의 초기 인간 대상 연구부터, 의료체계에서 개입이 어떻게 실행되는지 평가하는 연구까지 이어지는 연속적 과정이다. 진단법, 치료법, 의료기기와 실무의 평가뿐 아니라 지식의 종합, 확산, 실제 진료로의 통합도 포함한다. 이 접근에서 환자는 연구 질문을 선택하고, 환자에게 중요한 결과변수를 정의하며, 연구설계에 자문하고, 새로운 치료의 평가와 연구 종료 후 지식확산 계획의 설계·실행에 기여할 수 있다. 이는 연구대상자로서 자료를 제공하는 참여와 연구의 방향 및 활용에 의견을 내는 협력자 역할을 구분하게 한다. ‘통합적 지식번역’은 연구가 끝난 뒤 결과를 일방적으로 환자에게 전달하는 것이 아니라, 연구의 여러 단계에 환자가 참여하도록 하는 방식이다. 그 목적은 연구가 환자의 실제 필요를 더 잘 반영하고 결과가 의료현장에 더 직접적으로 적용되게 하는 것이다. 사회과학적 관점에서 이는 전문지식의 경계를 재구성하는 움직임이다. 연구자는 방법론과 과학적 증거에 관한 전문성을 제공하고, 환자는 질환을 경험하면서 형성한 문제의식과 우선순위를 제공한다. 두 지식은 동일하지 않지만 상호보완적일 수 있다. 환자의 참여가 연구방법론상의 판단을 자동으로 대신하는 것도 아니고, 연구자의 방법론적 전문성이 환자에게 중요한 질문을 자동으로 보장하는 것도 아니다. 다만 리뷰는 환자 참여가 실제로 연구의 질, 결과의 활용 가능성, 비용효율성을 얼마나 높이는지 아직 충분히 평가되지 않았다고 선을 긋는다. 환자 참여가 확대되고 있다는 사실, 참여를 통해 연구의 관련성을 높이려는 목적, 그리고 실제 효과가 입증되었다는 주장은 구분되어야 한다.

전문가 환자 프로그램에 대한 현재의 근거는 ‘가능성이 있지만 확정적이지 않다’고 요약할 수 있다. 비교적 일관되게 관찰되는 결과는 환자의 자기효능감과 일부 자기관리 능력의 개선이다. 온라인 자기관리 프로그램에서도 자기효능감과 의료체계에 대한 만족도가 향상되었고, 일부 건강상태와 의료이용 지표가 개선되었다. 그러나 모든 결과변수에서 효과가 나타난 것은 아니며, 측정 시점에 따라 통계적 유의성이 달라진 항목도 있었다. 따라서 단기적인 심리·행동 지표의 변화와 장기적인 임상 및 의료체계 결과를 구별해야 한다. 프로그램 간 이질성도 크다. 일부 프로그램은 자기관리 지식, 치료 기대와 순응도 향상을 목표로 하고, 다른 프로그램은 동료 교육이나 연구 참여까지 포함한다. 명칭도 일관되지 않아 실제로 전문가 환자를 양성하면서도 ‘전문가 환자 프로그램’이라고 부르지 않는 경우가 있다. 전문가 환자의 역할 역시 임상지원, 교육, 연구, 환자 대표 활동으로 다양하다. 따라서 서로 다른 목표와 개입을 하나의 범주로 묶어 평균적인 효과만 제시하면 무엇이 실제로 작동했는지 파악하기 어렵다. 연구설계의 질 또한 주의해서 살펴야 한다. 일부 연구는 개입집단을 일반진료 또는 정보 우편 발송과 비교했고, 통제집단 없이 개입 전후만 비교한 연구도 있었다. 이 경우 관찰된 변화가 프로그램 자체의 효과인지, 시간 경과나 참여자의 높은 동기 같은 다른 요인 때문인지 분리하기 어렵다. 리뷰가 인용하는 기존 검토는 단기적 자기관리 효과를 과장하거나 환자가 무엇을 생각하고 행동해야 하는지 지나치게 경직된 처방을 제공하는 문제를 경고한다. 그러므로 적절한 평가 질문은 ‘전문가 환자 프로그램이 효과가 있는가’라는 단순한 질문을 넘어선다. 어떤 환자에게, 어떤 질환에서, 어느 수준의 훈련을 제공하고, 어떤 역할을 맡겼을 때, 전문가 주도 개입과 비교하여 어떤 성과가 나타나는지를 검토해야 한다. 자기효능감 같은 개인 수준 결과뿐 아니라 임상 결과, 의료이용, 서비스의 질, 연구와 교육에 미친 영향, 투입 비용까지 함께 평가할 필요가 있다. 역할이 서로 다른 프로그램은 동일한 성과지표로만 평가하기보다 각 프로그램이 의도한 기능에 맞는 결과를 측정해야 한다.

전문가 환자를 의료체계에 통합하는 데에는 여러 장벽이 있다. 의료진은 환자 참여가 진료시간과 업무량을 늘릴 수 있다고 우려할 수 있다. 환자가 의료진보다 더 많이 안다고 주장하면서 전문적 판단에 도전할 가능성, 공동의사결정에 추가 시간이 드는 문제, 부정확하거나 상업적으로 편향된 정보를 근거로 행동할 가능성도 우려의 대상이다. 특히 인터넷과 미디어에는 근거가 부족하거나 특정 환자에게만 적용되는 정보, 상업적 이해관계가 개입된 정보가 존재한다. 이러한 우려를 의료전문가의 권위주의로만 설명하는 것은 적절하지 않다. 환자의 경험 지식은 중요하지만, 그것이 자동으로 과학적·임상적 타당성을 보장하지는 않기 때문이다. 반대로 정보 오류의 위험만을 이유로 환자의 참여를 차단한다면, 환자가 가진 생활 경험과 우선순위를 의료서비스에 반영할 기회를 잃을 수 있다. 핵심은 의료전문지식과 경험 기반 지식을 대립시키는 것이 아니라, 각각이 답할 수 있는 질문과 책임 범위를 구분하고 정보 검증 및 협업 절차를 설계하는 데 있다. 환자 측에도 장벽이 있다. 모든 환자가 전문가 역할을 원하거나 수행할 수 있는 것은 아니다. 시간 부족, 다른 생활상의 우선순위, 낮은 문해력, 자신감 부족, 소극적인 태도 등이 참여를 제한할 수 있다. 따라서 전문가 환자를 만성질환자에게 요구되는 이상적 규범으로 만들면 안 된다. 참여하지 않는 환자를 무책임하거나 수동적인 환자로 평가하는 결과가 생길 수 있기 때문이다. 리뷰는 전문가 환자가 되는 과정과 의료서비스 개선에 참여하려는 동기를 중요한 전제로 본다. 참여 기회의 불균등도 고려해야 한다. 시간과 자원을 갖추고 의료기관과 원활하게 소통할 수 있는 환자만 전문가 역할을 맡는다면, 그들의 경험이 전체 환자의 필요와 선호를 대표하는 것으로 오해될 수 있다. 특히 위원회나 환자단체에서 대표 역할을 맡는 경우에는 개인적 경험을 말하는 것과 환자집단을 대표하는 것을 구분할 필요가 있다.

저자는 전문가 환자의 잠재력을 실현하려면 동기, 훈련과 갱신, 편향 통제라는 세 종류의 조건이 필요하다고 주장한다. 먼저 전문가 환자가 되는 과정에 자발적으로 참여하고 진료 제공이나 서비스 개선에 기여하려는 동기가 있어야 한다. 이는 전문가 역할을 모든 환자에게 의무로 부과할 수 없다는 앞선 논의와 연결된다. 훈련은 맡으려는 영역의 기초교육에서 시작해야 한다. 교육과 추가 훈련은 최신 근거와 진료지침에 기초해야 하며, 지식과 기술은 정기적으로 갱신되어야 한다. 이용 가능한 경우 인증 프로그램에 참여하고, 역량을 정기적으로 공식 평가하는 방안도 고려할 수 있다. 경험 많은 전문가의 적극적인 멘토링, 의료전문가와의 효과적인 의사소통, 관련 회의나 학술행사 참여 역시 지식 갱신을 지원하는 방법으로 제시된다. 편향을 줄이고 역할의 경계를 지키는 장치도 필요하다. 전문가 환자는 정보의 출처를 항상 확인하고, 상업적 영향이나 개인적 편향이 개입되지 않도록 주의하며, 자신이 훈련받은 전문 범위를 벗어나 행동하지 않아야 한다. 이는 환자의 경험을 불신하기 위한 요구라기보다, 경험 지식이 다른 환자의 교육이나 서비스 개선에 사용될 때 그 신뢰성을 유지하기 위한 조건이다. 다만 리뷰는 모든 전문가 환자에게 이미 표준화된 자격체계가 존재한다고 말하지 않는다. 인증은 이용 가능한 경우의 선택지로 제시되며, 개념과 역할이 아직 발전 중이므로 교육·평가·인증의 구체적 방식은 앞으로 마련되어야 한다는 입장이다. 따라서 현재 제시되는 조건은 확립된 단일 자격기준이라기보다 신뢰 가능한 활동을 위한 제도 설계의 방향으로 이해하는 편이 적절하다. 환자용 진료지침과 교육자료는 정확성뿐 아니라 이해 가능성도 갖추어야 한다. 보건의료 배경이 없는 환자가 사용할 수 있도록 전문용어와 권고를 알기 쉽게 바꾸되, 환자 자신도 제작과정에 참여할 필요가 있다. 그러나 자료만 제공한다고 해서 곧바로 전문가 환자가 되는 것은 아니다. 다른 환자를 교육하거나 연구와 지침 개발에 참여하려면 교육자 및 의료진과의 접촉, 추가 훈련, 역량에 맞는 역할 배정과 적절한 감독이 필요하다.

전문가 환자의 활동은 흔히 자발적 참여로 시작되지만, 안정적으로 운영하려면 비용 문제가 발생한다. 교육을 받고 지식을 갱신하며 회의와 학술행사, 연구, 환자단체 및 위원회 활동에 참여하려면 시간과 자원이 필요하다. 일부 환자는 무보수로 참여하거나 자신의 훈련비를 부담할 수 있지만, 많은 경우 교통비와 교육비, 활동시간에 대한 지원이 필요하다. 리뷰는 이러한 비용을 기존 환자교육 프로그램이나 의료기관, 환자단체, 보건전문가 조직의 활동에 통합할 수 있다고 제안한다. 그러나 어떤 재정모형이 적절한지, 전문가 환자 프로그램이 투입 비용에 비해 어느 정도의 편익을 산출하는지는 아직 확정되지 않았다. 비용효율성이 충분히 입증되지 않았다는 사실은 재정지원이 불필요하다는 의미가 아니라, 비용과 성과를 함께 측정하는 평가가 필요하다는 뜻이다. 이는 전문가 환자를 값싼 대체인력으로 간주해서는 안 된다는 점도 시사한다. 참여를 제도화하면서 필요한 훈련, 지식 갱신, 멘토링과 활동 지원을 제공하지 않는다면 프로그램의 질과 지속가능성이 떨어질 수 있다. 또한 무보수 참여에 지나치게 의존하면 시간과 경제적 여유가 있는 환자에게 참여가 집중될 가능성도 있다.

이 리뷰의 의미는 특정 호흡기질환의 교육기법을 소개하는 데 그치지 않는다. 첫째, 환자를 의료서비스의 수동적 소비자에서 자기관리자, 공동의사결정 참여자, 교육자, 연구협력자와 환자 대표로 재정의한다. 특히 역할이 임상지원, 교육, 연구, 환자단체와 위원회를 통한 집단적 활동으로 확장된다는 점은 의료서비스 생산과 정책과정에서 누가 정당한 지식을 가지고 발언할 수 있는가라는 권한과 전문성의 문제를 제기한다. 둘째, 전문가 환자 논의는 참여의 확대가 언제나 자동으로 좋은 결과를 낳지는 않는다는 사실을 보여준다. 환자 참여는 서비스의 반응성과 연구의 관련성을 높일 가능성이 있지만, 참여자의 대표성, 정보의 정확성, 훈련 부담, 무보수 노동, 의료진과의 권한 갈등 같은 문제를 동반할 수 있다. 특히 시간, 문해력, 자신감과 자원을 가진 환자만 참여하기 쉬운 구조라면 특정 환자의 목소리가 전체 환자의 경험을 대표하는 것처럼 취급될 위험도 고려해야 한다. 셋째, 환자 경험의 인정과 임상전문성의 약화는 같은 주장이 아니다. 전문가 환자는 치료의 부작용이나 일상적 관리 문제를 알리고 진료지침이 실제 생활에서 어떻게 적용되는지 보여줄 수 있지만, 이를 위해서도 정보 출처 확인, 지속적인 훈련, 역할 범위 설정과 멘토링이 요구된다. 따라서 핵심 비교는 ‘의료진 대 환자’가 아니라, 서로 다른 지식을 어떤 절차와 책임 아래 결합할 것인가에 있다. 넷째, 이 분야는 정책적 확산과 효과 근거의 축적 속도가 반드시 일치하지 않는 사례다. 연구지원기관과 의료기관은 환자 참여를 점차 요구하고 있지만, 그것이 전체 의료체계와 연구의 질에 미치는 장기 효과는 아직 충분히 검증되지 않았다. 참여 인원이나 회의 횟수만을 성과로 간주하기보다, 어떤 방식의 참여가 누구에게 어떤 결과를 가져왔는지 평가하는 연구가 필요하다. 이는 참여라는 규범적 목표와 효과에 관한 경험적 판단을 구분해야 함을 보여준다.